Porucha ovplyvňuje vývoj kostí a tkanív tváre vrátane očí, uší, lícnych kostí a čeľuste.

S týmto syndrómom sa rodí približne 1 z 50 000 ľudí, pričom medzi jeho znaky zvyčajne patria oči „naklonené“ smerom nadol, riedke mihalnice a deformované uši.

Jono Lancaster sa narodil v októbri 1985.

Keď mu lekári diagnostikovali TCS, jeho rodičom povedali, že pravdepodobne nikdy nebude chodiť ani hovoriť.

Keď mal necelé dva dni, bol daný na adopciu.

Po dvoch týždňoch však do jeho života vstúpila pestúnka Jean.

Videla „malé dieťa, o ktoré sa treba starať“, a jednoducho sa do neho „zamilovala“.

O päť rokov neskôr si ho oficiálne adoptovala. A on na jej láskyplný prístup nikdy nezabudol.

Ešte stále dvadsiatnik Jono konečne prijal svoj vzhľad a prestal sa vyhýbať zrkadlám.

Povedal: „Musím byť v živote pozitívny. Každý sa na mňa pozerá a podceňuje ma, vždy im musím dokázať, že sa mýlia.“

Teraz, vo veku 32 rokov, s dlhoročnou priateľkou, ktorú spoznal v posilňovni, je Jono hlasným obhajcom ostatných postihnutých týmto syndrómom.

Svoje skúsenosti využíva na oslovovanie skupín a mladých ľudí na celom svete.

Niektorým ponúka možnosť rekonštrukčnej operácie tváre, ale jeho odpoveď znie:

„V žiadnom prípade, pretože to by som nebol ja. Boh ma stvoril takého, aký som, a narodil som sa takýmto spôsobom z nejakého dôvodu.“

Namiesto toho, aby som sa ľutovala, verím v seba.

Namiesto toho, aby som sa pýtala, prečo práve ja, si myslím, že je dobré byť mnou.

Namiesto toho, aby som nenávidel svoj vzhľad, milujem svoj vzhľad.

Namiesto toho, aby som sa skrývala, som sa rozhodla ukázať svetu svoju tvár a neuveriteľný úsmev a modré oči, ktoré ju sprevádzajú.

Volím si život!

POZRITE SI VIDEO:

Príspevok Ako dieťa ho opustili, pretože bol príliš škaredý. O 30 rokov neskôr inšpiruje milióny ľudí! je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Celý jej život sa mal zmeniť, pretože teraz mala vzácne drahokamy, o ktoré sa musela starať.

Žiaľ, krátko po pôrode ju lekári informovali, že jedno z jej detí sa nevyvíjalo tak, ako malo.

Diagnostikovali mu hydrocefalus, stav charakterizovaný nadmerným hromadením tekutín v dutinách mozgu. Táto porucha môže v najhorších prípadoch viesť až ku smrti.

Napriek ubezpečeniu lekárov, že urobia všetko, čo je v ich silách, aby pomohli bábätko zachrániť, nakoniec tejto mame povedali, aby nabrala sily a povedala svojmu dieťaťu posledné zbohom. 

Vedela, že nemá veľa času, a tak lekárov poprosila aby dvojičky umiestnili do spoločného inkubátora.

Netrvalo dlho a druhé bábätko sa hneď začalo mať lepšie.

Mohlo za to súrodenecké puto? Na to lekári odpoveď nemali. Vedeli však, že stav bábätka sa rapídne zlepšil a po viac ako týždni ho prepustili z nemocnice.

Podľa správ sa tento zázrak stal asi pred tromi rokmi, a hoci dieťa, ktoré je teraz batoľa, má určité zdravotné problémy, vedie celkom normálny a naplnený život.

zdroj: boreddaddy.com

Príspevok Tejto matke hneď po pôrode oznámili, že jedno z jej dvojčiat umiera! Potom sa však stalo niečo neuveriteľné! je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Isabella a Gabriella mali len 7 mesiacov, keď sa objavili na titulkách. Stačil samotný fakt, že boli neskutočne rozkošné. V ich prípade však zaujalo ešte niečo iné.

Príspevok Dvojičky s rôznou farbou pleti ovládli internet. Takto vyzerajú dnes, o 5 rokov neskôr. je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Keď však Grace chytila bábiku do rúk, skríkla a svojej sestre povedala, že ju pichla špinavá injekčná striekačka, ktorá bola ukrytá v oblečení bábiky.

Keď sestra oznámila ich matke, čo sa stalo, žena zostala v úplnom šoku. 41-ročná Katie sa obávala, že jej dcéra mohla dostať vírus alebo inú chorobu. Ihlu tam umiestnili zámerne, no nikto nevedel, kto by niečo také urobil.

foto: boreddaddy

„Som zhrozená, že moju dcéru pichla špinavá ihla,“ povedala Katie.

„Ihla, ktorá by sa dala ľahko použiť na injekčné podanie drog.“

„Verila som, že ihla mohla byť diabetická, ale polícia uviedla, že to bolo nepravdepodobné, pretože mala piest a väčšina diabetikov používa perá.“

„Ako rodičia chcete udržať svoje deti v bezpečí, takže je desivé pomyslieť si, že hra s bábikou môže ohroziť ich život.

„Keď som prvýkrát uvidela ihlu, bola som ohromená a nemohola som uveriť tomu, čo vidím.“

Dievčatku urobili testy na HIV a ďalšie vírusy, no na výsledky si musia počkať tri mesiace. Okamžite bola zaočkovaná proti hepatitíde B a tetanu.

foto: boreddaddy

Keď sa Katie vrátila na veľtrh a povedala organizátorom o hroznom incidente, boli zmätení.

„Títo predajcovia skutočne musia byť opatrní pri tom, čo predávajú. Ak si kúpia neoverené hračky, vo vnútri môže byť čokoľvek,“ povedala znepokojená matka.

Grace má teraz z bábik veľký strach a odmieta sa s nimi hrať.

Kris Bell, spoluorganizátor podujatia a šéf Skegness Carnival Committee, povedal: „Bolo to hrozné.“

„Musel to byť hrozný moment; Nedokážem si ani len predstaviť utrpenie, ktorým musí rodina prejsť. Aj keď sme len dobrovoľníci, berieme to, čo robíme, mimoriadne vážne a teraz nie je čas na impulzívne rozhodnutia. Z osobného hľadiska by som všetkým organizáciám, ktoré sa zaoberajú použitými predmetmi, odporučil, aby začali byť opatrnejší pri zaobchádzaní s tovarom.“

zdroj: boreddaddy.com

Príspevok Malé dievčatko dostalo ako darček bábiku; keď sa s ňou však chcela hrať od zhrozenia zvrieskla! je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Thalia, dcéra Georgea a Farrah Roscoeovcov, sa narodila so zriedkavým ochorením. Pokožka dievčaťa bola žltkastá, očné bielka mali sivastú farbu, nakoľko trpela biliárnou atréziou.

Prognóza lekárov bola neuspokojivá. Thalia potrebovala transplantáciu pečene, aby si zachránila život. Rodina očakávala, že nový orgán dostane od mŕtveho darcu.

Keď sa Kirsten zoznámila s Thaliou, dieťa malo iba deväť mesiacov. Za krátky čas si bábätko tak zamilovala, že keď sa dozvedela o jej probléme, chcela sa stať darkyňou pečene.

Trávili spolu veľa času, Kirsten už Thaliu vnímala ako vlastnú dcéru. Bolo jej veľmi ľúto dieťaťa, pretože je ešte veľmi malé a nemôže povedať, že ju niečo trápilo, ani požiadať o pomoc.

Keď Kirsten povedala Georgovi a Farrah o svojom rozhodnutí, boli ohromení. Pýtali sa jej, či sa o tom radila s rodičmi. Jej matka nebola proti tomuto rozhodnutiu svojej dcéry.

Kirsten prešla potrebnými testami, ktoré ukázali, že by mohla byť dobrou darkyňou. O šesť mesiacov neskôr ju operovali, dieťatku transplantovali časť pečene. Obe operácie boli úspešné.

Thaliini rodičia poďakovali Kirsten za záchranu života ich dcéry. Vďaka nej môže rásť a vyvíja sa spolu so svojimi rovesníkmi.

Keď sa tento príbeh dostal do povedomia širšej verejnosti, Kirsten bola bombardovaná ďakovnými správami na sociálnych sieťach. Dokonca aj lekári boli prekvapení jej obetavosťou.

Dobro, ktoré dievča vykonalo, sa jej nepochybne stonásobne vráti. Svojím obetavým činom opäť pripomenula, že byť človekom nie je povolanie.

zdroj

Príspevok 9-mesačnému bábätku hrozila smrť. Opatrovateľka si pre ňu ľahla na operačný stôl… je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Nedávny výskum však odhalil, že ľudia sú schopný vycítiť aj blížiacu sa smrť.

Vedci tvrdia, že keď niekto zomrie, telo sa okamžite začne rozpadať.

Počas týchto chvíľ sa uvoľňuje putrescín, nepríjemný a jedovatý zápach, ktorý je výsledkom rozkladu.

Zdá sa, že ľudia podvedome rozpoznávajú tento hnilobný zápach.

Dvaja výskumníci, tvrdia, že rovnako ako zvieratá, aj ľudia dokážu cítiť pachy a potom sa podľa toho správať. Koniec koncov, je to súčasť prežitia celého druhu.

Keď sú ľudia vystavení zápachu putrescínu, majú naň vedomú a podvedomú reakciu.

Niektoré z experimentov  odhalili, že keď sú ľudia vystavení vôni putrescínu, správajú sa, rovnako ako zvieratá, keď cítia nebezpečenstvo.

„Nevieme, prečo sa nám páči (alebo nepáči) niečí tento pach a zvyčajne si neuvedomujeme,

ako vôňa ovplyvňuje naše emócie, preferencie a postoje,“ vysvetľujú Wisman a Shira.

„Je ťažké považovať vôňu za strašidelnú,“ tvrdia iní vedci. Vône však robia ľudí ostražitejšími voči svojmu okoliu.

Vedci zároveň vysvetľujú, že ľudia si zápach neuvedomujú a vedome si ho nespájajú so smrťou alebo strachom.

Príspevok Vedia ľudia vycítiť blížiacu sa smrť? Vedci tvrdia, že áno! Dôležité je toto je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Tammy Gonzalez z Miami na Floride bola na ultrazvuku. Náhle si všimla niečo, čo vyzeralo ako obrovská bublina vyfukovaná z úst jej budúceho potomka.

Po starostlivom vyšetrení lekári dospeli k záveru o čo ide. Ukázalo sa, že ide o veľmi zriedkavý druh rakoviny.

Dieťa na USG vypúšťa bublinu

Ide o teratóm na ústach dieťaťa Tammy. Lekári odporučili aby si pri takom ohrození života a zdravia dieťa nechala vziať.

Nesúhlasila. Častokrát jej opakovali, že takýto druh nádoru môže veľmi rýchlo rásť. Najdôležitejšie pre ňu však bolo zdravie jej dieťaťa.

Po početných konzultáciách  podstúpila inovatívny endoskopický zákrok. Dr Ruben Quintero, riaditeľ Fetal Therapy Center v Jackson Memorial Hospital v Miami, robil zákrok po prvýkrát. Mikroskopickú kameru vložil do tela matky cez malý rez.

Umožnilo mu to detailne vidieť nádor a zistiť riziko jeho odstránenia.

Teratóm bol príliš veľký na to aby sa dal odstrániť. Lekári ho odrezali, ale v plodovom vaku zostal až do narodenia dieťaťa.

Šťastný koniec

Tammy hovorí:

Moja dcérka Leyna má na ústach len malú jazvu. V ničom jej neprekáža – normálne papá aj pije. Je to môj malý zázrak.

Tento príbeh je dokonalým príkladom inštinktu aký majú iba matky. V tomto prípade bolo zdravie dieťaťa na prvom mieste.

Zdroj: popularne.pl

Príspevok Mama si myslela že dieťa na ultrazvuku vypúšťa bublinku. Lekári jej povedali zdrvujúcu pravdu. je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Syndróm spôsobil deformáciu lebky dieťaťa, ktoré malo veľké problémy s dýchaním. Prognóza prežitia dieťaťa bola od začiatku pochmúrna a lekári boli presvedčení, že Braden neprežije.

Ak by aj bola nejaká šanca na prežitie, dieťa by bolo ťažko postihnuté, slepé a hluché. Chlapčekove dýchacie cesty boli natoľko zablokované, že nezostávalo nič iné, ako umiestniť mesačného chlapčeka do starostlivosti hospicu. Tam sa cesty sestry Michelle Linnovej a Bradena skrížili.

Bola veľmi profesionálna, ale zároveň veľmi zbožná a modlila sa za každého pacienta, ktorého mala v starostlivosti. Jednej noci, keď bol Bradenov stav takmer kritický, sa modlila vo svojom aute.

„Bože, prosím, vezmi si ho k sebe alebo ho uzdrav,“ modlila sa Michelle.

Jej prekvapenie bolo nesmierne, keď sa v priebehu niekoľkých nasledujúcich mesiacov chlapcov stav výrazne zlepšil. Hospic, ako vieme, je zariadenie, kam sú pacienti posielaní pred smrťou. Stal sa jedným z tých vzácnych prípadov, keď je človek z hospicu prepustený.

Odvtedy uplynulo 17 rokov a kedysi krehké batoľa rozbilo všetky pochybnosti o svojom prežití a vo svojich 18 rokoch dokonca končí školu. Práve pri tejto príležitosti sa chlapcova rodina rozhodla kontaktovať hospicovú sestru na stretnutie.

Michelle mala obrovskú radosť, že vidí sebavedomého chlapca, a na jeho narodeniny a promócie sa rozhodla dať jemu aj sebe ten najlepší darček. Dámy si objednali profesionálne fotografovanie, ktorého výsledkom bolo množstvo úžasných záberov.

Bolo to fotenie neobyčajnej krásy. Už len to, že Braden je dospelý chlap, ktorý má celý život pred sebou, bolo hodné zvečnenia. Samozrejme, Braden mal a stále má zdravotné problémy, ale jeho život sa práve začína. Je aktívny a rád trávi čas s priateľmi a rodinou.

Rád rybárči a zaujíma sa o lietadlá. Počas fotografovania mal jedinečnú príležitosť odfotiť sa dokonca v lietadle! Bol to splnený sen a skvelý darček k jeho plnoletosti. Mohol celému svetu povedať svoj príbeh a ukázať mu – som živý a som ako vy.

Jedna vec ho však odlišuje od mnohých mladých ľudí – svoju silu a statočnosť čerpá z náboženstva a viery. To, že Braden je veľmi veriaci kresťan, dojalo k slzám Michelle, ktorá verí, že Boh v tú noc naozaj vypočul jej modlitbu a dal chlapcovi šancu žiť.

Príspevok Neočakávalo sa, že dieťa prežije jeden rok. Tento rok však oslávil svoje 18. narodeniny a dokázal, že lekári, ktorí ho podceňovali, mali pravdu. je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Chris miloval svoje dievčatá celým svojím srdcom a každý deň zverejňoval fotografie, pričom ani nepomyslel na to, že jedna z nich môže byť posledný. Muž zomrel v noci na infarkt a jeho malé dcéry strávili celý deň s mŕtvym otcom …

V deň, keď Pearl neprišla do prípravnej školy, vedenie sa rozhodlo zavolať  otcovi. Nikto nedvíhal telefón a pokusy skontaktovať sa s rodičmi ukončili.

Dievčatá sa snažili zobudiť ocka z „dlhého spánku“. Potom dali mŕtvemu do úst tabletky na trávenie v domnení, že to pomôže. Po celý čas sa Pearl a Iris hrali s maminými topánkami a make-upom. Deti si našťastie neublížili.

Helen sa tiež snažila skontaktovať k manželovi. Najprv si myslela, že odišiel do školy, potom si povedala, že Chris stratil telefón. Na poludnie prišla k deťom na návštevu babička, ktorá však nedokázala otvoriť dvere kľúčom.

Večer toho istého dňa dostala Helen telefón od polície – bola informovaná o smrti svojho manžela. Žena si je istá, že najstaršia dcéra Pearl si uvedomila smrť svojho otca. Dievča sa odvtedy bojí byť samé a neustále vyžaduje pozornosť.

V prípade neprítomnosti dieťaťa na vyučovacej hodine má podľa Heleny vedenie školy zavolať na všetky kontaktné čísla. Takéto prípady nie sú vôbec nezvyčajné a skúsenosť môže ovplyvniť psychiku detí…

zdroj

Príspevok So svojim mŕtvym otcom boli jeho dcéry doma úplne samé. Trvalo niekoľko hodín, kým na to niekto prišiel… je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.

Lucyini rodičia, Caitlin a Tom Perkins, sa obaja narodili 16. augusta.

Milujú fakt, že majú spoločné narodeniny, a keďže vedeli, že Caitlin termín pôrodu je niekde v auguste, žartovali, že ich dievčatko sa môže narodiť v rovnaký dátum ako oni. Netušili, že sa to však stane realitou.

Dr. Brad Robinson, Caitlin pôrodník, v stredu na svojej facebookovej stránke napísal: „Tomuto príbehu neuveríte!“ keď sa podelil o správu o jedinečnom pôrode.

foto: boreddaddy

„Keď som začala mať kontrakcie, povedala som ‚V žiadnom prípade‘, pretože som to popierala,“ vysvetlila hrdá mama. Caitlin previezli do súkromnej nemocnice Greenslopes v Brisbane. Lucy vážila zdravých 3,3 kg.

Doktor Robinson, ktorý pracuje ako pôrodník viac ako desať rokov, povedal, že deň, keď sa Lucy narodila, bol jedným z najpamätnejších dní jeho života.

„Mám to šťastie, že mám prácu, v ktorej mávam špeciálne dni v špeciálne dni,“ povedal, „ale včerajšok bol neuveriteľný.“

„Nie každý deň vás poteší telefonát o 2:15. Ale vtedy mi zavolala pôrodná asistentka, že Caitlin bude čoskoro rodiť, z čoho som bol nesmierne šťastný.“

zdroj: boreddaddy.com

Príspevok Narodené dieťa prepísalo rekordy. Podľa lekárov sa toto stane raz za 48 miliónov pôrodov! je zobrazený ako prvý na napadyarady.sk.